Museo del Legado de Tuskegee
Museo
Tema: Genocidio y/o crímenes masivos
Dirección
Tuskegee University, 1 Benjamin F Payton Dr
País
Estados Unidos
Ciudad
Tuskegee
Continente
América
Tema: Genocidio y/o crímenes masivos
Objeto de memoria
Servir como memorial permanente a las víctimas y sobrevivientes del Estudio sobre la Sífilis No Tratada en el Varón Negro del Condado de Macon.
Acceso al público
Free
Descripción del lugar
Situado en el campus de la Universidad de Tuskegee e inaugurado en abril de 2009, el Museo del Legado fue diseñado con dos plantas de casi 2800 m2 de espacio expositivo. En las exposiciones y muestras se destacan momentos históricos de la Universidad y la comunidad de Tuskegee en el ámbito de la salud pública, la ciencia, la medicina y la colección de artes visuales. En el tercer piso se encuentra la muestra permanente “El Estudio sobre la Sífilis No Tratada en el Varón Negro del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos, 1932-1972”, con gran cantidad de documentos, fotografías, testimonios, ensayos, correspondencia y obras artísticas relativas al estudio y sus consecuencias.
En 1932, el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos (USPHS, por sus siglas en inglés) inició un experimento titulado “Estudio sobre la Sífilis No Tratada en el Varón Negro del Condado de Macon, Alabama”, también llamado Estudio Tuskegee, para determinar el curso natural de la sífilis latente no tratada en varones afroamericanos.
La prueba incluyó a 399 hombres sifilíticos, así como a 201 hombres no infectados que sirvieron de población de control. El primer informe publicado sobre el estudio apareció en 1936 y se publicaron artículos posteriores cada cuatro o seis años, hasta la década de 1960. Cuando la penicilina se generalizó a principios de la década de 1950 como tratamiento preferido para la sífilis, los hombres participantes en el estudio no recibieron terapia. De hecho, en varias ocasiones, el USPHS intentó impedir el tratamiento por otras fuentes. Además, un comité del Centro para el Control de Enfermedades, operado por el gobierno federal estadounidense, decidió en 1969 que el estudio debía continuar.
El pensamiento científico predominante sobre la raza y la herencia a principios del siglo XX es crucial para comprender el Estudio Tuskegee. Esta particular configuración de ideas, asimilada al darwinismo social, constituía el núcleo de la opinión médica sobre los afroamericanos, el sexo y la enfermedad a principios del siglo XX: se argumentaba que los pueblos esencialmente “primitivos” no podían asimilarse a una civilización blanca compleja. Bajo esta concepción, la población afroamericana era especialmente propensa a la enfermedad, el vicio y el crimen. Su deseo sexual se consideraba excesivo y su cerebro subdesarrollado. La profesión médica apoyó estas conclusiones de los antropólogos, etnólogos y biólogos de finales del siglo XIX y principios del XX. Según estos médicos, la lujuria y la inmoralidad, las familias inestables y las “tendencias barbáricas” hacían a los afroamericanos especialmente propensos a las enfermedades de transmisión sexual.
El USPHS determinó que el condado de Macon, Alabama, en el que se encuentra la ciudad de Tuskegee, tenía la tasa de sífilis más alta de los seis condados relevados a tal fin. Las suposiciones de que las condiciones en Tuskegee existían de forma “natural” y de que los hombres no recibirían tratamiento de todos modos proporcionaron la justificación del experimento: estas dos asunciones se basaban en las actitudes médicas predominantes con respecto a los afroamericanos, el sexo y las enfermedades.
La medicina moderna siempre ha considerado como principio nunca realizar un experimento sobre un ser humano que pudiere ser innecesariamente dañino de cualquier forma para su integridad, sin importar cuán valioso resultare para la ciencia (al menos sin consentimiento informado del/la sujeto/a). Este principio y otros fueron tipificados en el Código de Nüremberg (1947), cuando los tribunales militares que juzgaron los crímenes de lesa humanidad perpetrados por el nazismo expusieron las atrocidades de los experimentos médicos llevados adelante por los nazis en seres humanos. En el juicio “Estados Unidos de Norteamérica vs Karl Brandt, et al”, cuya corte interviniente articuló el Código Nüremberg como parte de los veredictos, representantes oficiales de la American Medical Association (AMA, por sus siglas en inglés) sugirieron claramente que experimentos como el Estudio Tuskegee eran prácticas inaceptables en Estados Unidos y en el mundo entero. Sin embargo, el estudio continuó aun cuando el Código y sus provisiones se habían diseminado ampliamente en la comunidad científica y la población general. Otros códigos de ética para la investigación científica surgidos por la necesidad de ampliar y complementar el Código Nüremberg son la Declaración de Helsinki (1964), la Guía Ética para la Investigación Clínica de la AMA (1966) y el código de la Asociación Americana de Psicología (1972), todos ellos elaborados y difundidos mientras el Estudio Tuskegee continuaba en activo.
Un artículo el 26 de julio de 1972 en el New York Times divulgó nacionalmente y por primera vez información sobre el estudio, mencionándolo como “el más largo experimento no terapéutico sobre seres humanos en la historia de la medicina”. En ese momento, setenta y cuatro de los sujetos de prueba seguían vivos y al menos veintiocho (aunque se especula con que la cifra real sería de más de cien) habían muerto directamente de lesiones sifilíticas avanzadas. El 28 de agosto de ese año y a raíz de los reportes aparecidos en la prensa, el Departamento de Salud, Educación y Bienestar (DHEW, por sus siglas en inglés) formó el Panel Asesor Ad Hoc para el Estudio de la Sífilis de Tuskegee, en respuesta a las críticas que habían suscitado las descripciones del experimento en la prensa. El panel, compuesto por nueve miembros (cinco de ellos afroamericanos) se centró en dos cuestiones: la primera, si el estudio estaba justificado en 1932 y si los hombres habían dado su consentimiento informado, y la segunda, si debería habérseles suministrado penicilina cuando estuvo disponible a principios de la década de 1950. El grupo también se encargó de determinar si el estudio debía darse por concluido y de evaluar las políticas vigentes en materia de experimentación con seres humanos. El Departamento de Salud, Educación y Bienestar no detuvo el experimento hasta el 19 de noviembre de 1972, debido a la reacción adversa entre la opinión pública. El Panel Asesor publicó su informe siete meses después: consideró que el estudio había sido “éticamente injustificado” y argumentó que se debería haber suministrado penicilina a los hombres. Sin embargo, la investigación del DHEW no mencionó un hecho crucial: que los hombres participaron en el estudio bajo la impresión de que recibían o recibirían tratamiento. Más aún, durante los cuarenta años que duró el experimento, el USPHS intentó en varias ocasiones asegurarse de que los sujetos no recibieran tratamiento de otras fuentes.
En 1974, como parte de la resolución de una demanda colectiva presentada por la Asociación Nacional para el Progreso de las Personas de Color (NAACP por sus siglas en inglés) en nombre de los participantes en el estudio y sus descendientes, el gobierno estadounidense pagó 10 millones de dólares y acordó proporcionar tratamiento médico gratuito a los participantes supervivientes y a los familiares supervivientes infectados como consecuencia del estudio. El Congreso norteamericano creó además una comisión facultada para redactar normas que impidan que se produzcan abusos de este tipo en el futuro.
En 1994, veintidós años después de la finalización del experimento de Tuskegee, un conversatorio multidisciplinario en la Universidad de Virginia titulado “¿Hacer el mal en nombre del bien? El estudio Tuskegee sobre la sífilis y su legado” reunió a sobrevivientes y organizaciones involucradas en el aspecto ético de la experimentación medicinal. Los participantes acordaron formar el Comité del Legado del Estudio Tuskegee sobre la Sífilis, presidido por la doctora Vanessa Northington Gamble.
Este comité publicó en mayo de 1996 su reporte final, afirmando que “el Estudio es un factor significativo en la baja participación de los afroamericanos en ensayos clínicos, esfuerzos de donación de órganos y atención preventiva rutinaria” dada la desconfianza en la relación entre la comunidad afroamericana por un lado y las profesiones biomédicas y agencias del estado norteamericano por el otro. Los dos objetivos inseparables que se planteó el Comité fueron obtener una disculpa presidencial a sobrevivientes, sus familias y la comunidad de Tuskegee; y el desarrollo de una estrategia para asumir y reparar los daños causados por el experimento, de forma de poder transformar su legado. Para esto último el Comité recomendó el desarrollo de un centro con personal profesional en Tuskegee para la educación pública sobre el Estudio, programas de formación para proveedores de atención sanitaria y un centro de intercambio de información sobre ética en la investigación científica. La misión concebida para este nuevo Centro fue la de preservar la memoria nacional del Estudio Tuskegee sobre la Sífilis para la educación pública y la investigación académica, y analizar y difundir los hallazgos sobre formas eficaces y éticamente aceptables de abordar la mencionada desconfianza que perdura entre los afroamericanos y otras personas de color respecto de las prácticas médicas.
Un año después de la publicación del reporte y sus recomendaciones, el 16 de mayo de 1997, el entonces presidente estadounidense Bill Clinton se disculpó formalmente en una ceremonia realizada en el Salón Este de la Casa Blanca, frente a cinco de los ocho sobrevivientes del estudio y sus familias. Clinton se dirigió a ellos con las siguientes palabras: “Ningún poder en la Tierra puede devolverles las vidas perdidas, el dolor sufrido, los años de tormento y angustia. Lo que se hizo no puede deshacerse. Pero podemos acabar con el silencio. Podemos dejar de volver la cabeza hacia otro lado. Podemos mirarles a los ojos y decirles por fin, en nombre del pueblo estadounidense, que lo que hizo el gobierno de Estados Unidos fue vergonzoso, y lo lamento”.
En el mismo acto, Clinton anunció la creación de un “memorial perdurable”, indicando como sitio pertinente a la Universidad de Tuskegee, de la que reconocidos integrantes de la comunidad afroamericana como Booker T. Washington y George Washington Carver formaron parte. El Departamento de Salud y Servicios Humanos (cartera sucesora del Servicio de Salud, Educación y Bienestar, responsable del experimento en décadas anteriores) fue designado para financiar un centro de investigación en bioética y atención sanitaria que, de acuerdo a la declaración del presidente Clinton, “sirva de museo del Estudio y apoye los esfuerzos para abordar su legado y reforzar la formación en bioética”.
El Museo del Legado fue inaugurado en abril de 2009 como producto de la proclamación oficial del ex-presidente Clinton en sus disculpas oficiales, y con el objetivo declarado de honrar a las víctimas del Estudio Tuskegee. Se encuentra ubicado en el Centro Nacional de Bioética en la Investigación y la Asistencia Sanitaria dentro de la Universidad de Tuskegee y exhibe obras de su colección de arte junto a exposiciones que tratan acerca de la relación entre salud pública, ciencia y medicina. En el tercer piso se encuentra la muestra permanente “El Estudio sobre la Sífilis No Tratada en el Varón Negro del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos, 1932-1972”. La muestra puede visitarse virtualmente en este enlace.
La comunidad de Tuskegee cuenta además con otros sitios como el Centro Histórico de Tuskegee, surgido también de la proclama presidencial, y establecido en 1997 originalmente con la función de memorial permanente a las víctimas y sobrevivientes del experimento. La misión del Centro fue luego ampliada para conmemorar la historia de los derechos civiles y la diversidad multicultural del condado de Macon.
Links de interés
Legacy Museum | Tuskegee University
FINAL REPORT of the Tuskegee Syphilis Study Ad Hoc Advisory Panel (1973)
Tuskegee Study - Timeline - CDC - OS
Racism and Research: The Case of the Tuskegee Syphilis Study Share Your Story
Apology For Study Done in Tuskegee
Presidential Apology for the Study at Tuskegee | Britannica
Memorandum Terminating the Tuskegee Syphilis Study
Final Report of the Tuskegee Syphilis Study Legacy Committee — May 1996 | University of Virginia
Revista Redbioética/UNESCO, año 7, vol. 1, no. 13, enero-junio de 2016